金華市政協委員吳小嬌:
用愛和理解融化“孤獨”
據人民政協報 4月2日是世界孤獨癥日,在許多政協委員紛紛通過建言獻策等方式關注和關愛孤獨癥患者的同時,還有一些政協委員,正在身體力行,從事著孤獨癥患者的康復訓練工作,守護著他們的健康與成長。
“樂樂早上好,來,摸摸頭?!泵刻煸缟?/span>8點,只要沒有特殊事情,浙江省金華市政協委員吳小嬌一定會準時出現在永康市肯納社會工作發展中心門口,和前來康復訓練的孤獨癥家庭一一打過招呼后,才開始一天的工作。
接待前來咨詢的孤獨癥家庭、培訓經驗較少的特教老師、籌集中心發展的資金……“每天事情都很瑣碎,像打仗一樣?!眳切尚χf,“但只要看到孩子的一個笑臉、聽到家長的一句感謝,所有的這些困難和辛苦都會瞬間煙消云散?!?/span>
2012年以前,吳小嬌從未想過自己的人生會和孤獨癥群體掛上鉤,那時,她甚至都還不知道何為孤獨癥。
那一年,吳小嬌的兒子鵬鵬診斷書上那句“疑似孤獨癥”讓吳小嬌如墜冰窖,也從此改變了她的人生軌跡。
“那時候永康沒有專門的康復機構?!眳切蓻Q定把家里的生意全權交給丈夫打理,自己帶著孩子去大城市尋找合適的機構?!罢煞蚰菚r候不理解我帶著兒子全國跑的‘瘋狂’行為,只是默默在經濟上給予支持?!?/span>
“剛開始進入康復機構陪讀,一頭霧水,不知道自己能幫孩子做什么?!敝钡靳i鵬一年多后的那聲“媽媽”叫出口,“感覺自己就像一個從深水里被撈出的人,這之前一直感覺不到希望,就像機器一樣被推著走?!?/span>
第一聲“媽媽”讓吳小嬌振作起來,細心規劃兒子的訓練日程?!皬哪菚r起,我開始配合著機構課程,系統地學習家庭康復?!甭?,吳小嬌可以用專業術語跟醫生和康復師溝通,有時還能加入自己的一些理解。這個過程中,鵬鵬的康復效果也越來越好,從字詞到整句表達愈加清晰流暢。
“那時候三四個月才能回趟家,待不了兩天又得出門?!遍L期在外陪讀,吳小嬌深知孤獨癥患兒家庭的艱辛?!耙娺^為了照顧孩子辭職的、離婚的,也有在當地找不到好機構而背井離鄉的,還有被高昂康復費用壓得喘不過氣的……太多了?!?/span>
“如果家門口就有一家好的康復機構,至少他們不用再像我們一樣到處奔波,還能兼顧工作?!?/span>2019年,兒子鵬鵬病情好轉,進入普通小學讀書,吳小嬌也立即將想法付諸行動,成立了永康市肯納社工發展中心。
一個新成立的機構,要想贏得一群原本就脆弱的家長的認同,并不是一件容易的事情?!捌鋵嵨以缱龊昧诵睦頊蕚?,但沒想到機構得到了市民政局有關領導的關心和支持,家長們知道我和鵬鵬的康復經歷后,也很愿意來取經?!眳切烧f。
7歲的小明(化名)是最早來到機構的那批孩子之一。因父母離異,小明長期在鄉村跟隨爺爺奶奶生活?!八麆倎淼臅r候,幾乎就沒有一刻閑著,不停地喊叫走動,其他孩子和家長都不敢靠近?,F在小明不僅能坐得住,還能聽懂較長的指令?!眳切烧f,每次這種時候,最高興的莫過于孩子家長,“他們總怕耽誤了孩子,承受著很大壓力?!?/span>
家長們的崩潰時刻,吳小嬌見過太多?!扒耙豢踢€微笑著和老師打招呼的媽媽,說幾句孩子情況就可能泣不成聲;看著很堅強的爸爸,前腳剛把孩子送到老師手里,后腳就躲在角落擦眼淚?!眳切缮钪陋毎Y家長的不容易,中心成立以來,她一直把費用穩定在10元—75元每課時不等,她希望將專業康復和社工服務結合起來,既關注孤獨癥兒童的康復,也關注孤獨癥家庭的社區融合,盡量減少家長的負擔。
帶著兒子鵬鵬全國各地康復訓練那些年,吳小嬌印象最深刻的是和其他患兒家長一起,帶著孩子到海邊僅有的幾次“團建”?!斑@樣的喘息時間是陪讀日子里最快樂的回憶,我們很多家長都成了好朋友,相互傾訴能很大程度上緩解彼此的負面情緒?!眳切烧f。
中心成立后,吳小嬌復制了這樣的“喘息服務”,經常組織孤獨癥家庭參與融合倡導類的社會活動。如今,吳小嬌和團隊已經幫助服務了上百位孤獨癥兒童。
除了在永康本地做服務機構,吳小嬌還是很多孤獨癥家長群的志愿者,有空的時候就在里面回答問題,希望給遇到困難的家長們提供一點幫助,尤其是給新手父母提供一些情緒上的支持。
在專業化發展的路上,吳小嬌還多了個新身份——金華市政協委員,“感覺肩上的擔子更重了?!?/span>
在今年金華市政協八屆三次會議開幕會上,吳小嬌代表共青團和青聯界別組作題為《讓關愛的陽光普照孤獨癥群體》的發言?!耙粋€人可以走得很快,但一群人才能走得更遠。作為政協委員,希望通過不斷地呼吁及建言獻策,讓更多人能夠關心、關愛、支持孤獨癥兒童,用愛和理解融化‘孤獨’,為更多患兒家庭帶去希望和幸福?!眳切烧f。
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